Второкурсничката Лорън Гибс се бори със слабост в своите крака, ръце
и тяло.
Тя знае, че може да бъде и по-зле. Напомня си, че трябва
да се придържа към железния парапет по стълбите и да се предвижва нагоре, бавно,
стъпка по стъпка. Трудно си вдига ръката, за да улучи ключалката на врата,
когато се прибира у дома. Тя прави собствено проучване на тротоара, за да
установи, къде е по-нисък бордюра, за да може да премине без чужда помощ.
Тя знае, че може да бъде и по-зле. Отново, тя излиза от клас
с пет минути по-рано с нейната зелена инвалидна количка „Рейсър”, за да избегне
внезапното, масово излизане на
студентите от претъпканите зали, които да задръстят пътя й към асансьора. Тя се
е събудила в средата на нощта, когато нейната
сестра първокурсничка Клер,
повика родителите им, за да я преобърнат.
Тя знае, че може да бъде и по-зле. Тъй като преди няколко
месеца, тя бе приспана в медикаментозен сън в болнично легло в Солт
Лейк Сити, Юта, молейки се, че ще се
събуди скоро. Надявайки се, че инжекцията ще й помогне да проходи и да стане с
по-големи сили, за да може да изкачва стълби и да бъде по-силна.
В стремежът си да оздравее и да бъде силна, Лорън отсъства
вече, повече от една седмица от училище, за да пътува до Солт Лейк Сити.
Тя е част от едно проучване, в което участват още други
24 американци за лечение на спинална мускулна атрофия (СМА). То се прави с цел да подобри живота на болните от това
заболяване, които са 1 на всеки 6000 души в САЩ.
Лорън се страхува, да
не попадне под изолация. Тя не иска да изостава в училище, не желае да отсъства
от лекциите, или да започне да не може да решава тестовете, когато се върне отново в клас.
В същото време Лорън се
надява - да подобри своето здраве за в бъдеще и да може да започне да върви по-дълго от една минута и да може да
изкачи стълбите без елеватор.
Надеждата. Това е мощен стимул за семейство Гибс. Надеждата
е определяща за последните 13 години от живота на Лорън. Защото тя е болна
от СMA. Борбата с болестта и надеждата вървят ръка за ръка за семейство Гибс.
Спиналната мускулна атрофия е наследствено заболяване, което
засяга мускулите, те започват да се
развиват неправилно, в резултат на което те се увреждат. Според Натали, това е медицинския начин за класифициране на
заболяването.
Това е емоционален
начин да го опише,бедната майка. А с коварната , безпощадна болест се опитват
да се справят нейните дъщери, Лорън и Клер, тъй като те са две малки деца. A
ежедневните усилия за семейството са да
победят, чудовищното заболяване и да го откажат да спечели.
Натали и нейният съпруг Тим, имат ограничени възможности за
борба с чудовищното заболяване (СMA). В момента то е нелечимо и диагностиката определя наличие на влошаване, което не може да се забави, чрез
някои познати лекарства.
Така, че Натали се бори чрез поставяне на плакати и регистриране на пътеки за
финансиране на годишна такса, за да участват във фонда за набирането на средства за СМА. Тя също така
преглежда постоянно интернет за нови
изследвания, в които момичетата да могат да участват в проучването на нови лекарства, които да могат да лекуват заболяването им.
Ето как, Натали се натъкна на лекарството ”Ко ", което
е резултат от най-новото клинично
проучване за СMA. Това беше в началото на 2012 година. В новото изследване на лечението се участва,
чрез пункция. Лекарите изсмукват
гръбначномозъчна течност със спринцовка и я
заменят, чрез инжектиране на
лекарство. Според изследователите, тази
процедура би следвало да укрепи нервите
засегнати от СMA.
Грижовната майка се
свързва с лекарският център „ Исиз”, за да разбере дали Лорън и Клер могат да участва в експеримента,
но на първият етап и двете са били
отхвърлени.
С определени прекъсвания и в резултат на различни проучвания,
изтече време и Лорън навърши 14 години и се оказа, по-възрастна за да стартират
върху нея експерименталните проучвания за лечение. A металната шина в гърба на
Клер, която я коригирана на 90 градуса изкривяването на гръбначния й стълб, дисквалифицира по-малката сестра от участие.
Но това е само първата фаза на изследването. При фаза 2
Лорън бе одобрена, защото изследователите увеличиха възрастовият диапазон ,
който обхвана и 15-годишните. Семейство Гибс са в постоянни контакти с Катрин Свобода, приятел на семейството и
която изпълнява функцията на дежурен
лекар на Солт Лейк Сити клон на проучването.
Това беше в края на септември. Проучването започна през
ноември и за по-малко от месец, Лорън трябваше да вземе решение.
Извършването на самото експериментално лечение и проучване е
свързано с посещаването на три сеанса в Солт Лейк Сити, всеки от които продължава 11 дни. По време на всеки
сеанс, тя ще бъде инжектирана с определени лекарствени препарати в гръбнака.
Лорън беше нервна. Не заради страха от инжектирането, от болезнените изследвания, от
прегледите и срещите й с лекари. Тя
знаеше, че отсъствието й от училището можеше да се окаже прекалено скъпо.
В същото време зам.директорът на училището Джерами Хигинс предложи да
запише на Лорън основни уроци и
да ги качи на Youtube за нея, за да може да ги гледа от болницата и от хотела. С такова решение, Лорън би се чувствала по-комфортно
при отсъствието й от училище. До средата
на месец октомври, Семейство Гибс купиха самолетни билети за Натали и Лорън, за
да отидат на първият сеанс на експерименталното лечение.
По-голямата част от медицинските процедури бяха извършени през
първите два или три дни, до като Лорън беше в Солт Лейк Сити. На първо място, тя
премина през основните физически тестове, така че лекарите да проследяват нейното
състояние и дали инжектирането на лекарството ще го подобри.
След това дойде ред
да бъде поставена и самата инжекция, която не изплаши Лорън. Тя вярваше, че лекарството
ще й даде надежда за нови сили и
възможности за бъдещето.
В същото време, нещата биха могли да се развият по по-друг
начин и за това Натали успокояваше дърщеря си, преди тя да изпадне в
медикаментозен сън.
Тя получи инжекция на петата сутрин от престоя си в Солт Лейк Сити и прекара остатъка от деня в
легнало положение, за да може серумът да проникне в гръбначния стълб. Това беше
най-лошият ден от седмицата.
Останалите дни преминаха в гледане на уроците в Youtube и направата на
упражнения с физиотерапевта . След това
, Лорън беше поставена на същите
физически тестове, както преди.
След като получиха резултатите от първата инжекция, Лорън и Натали се върна в Канзас Сити.
Клеър и Тим се
зарадваха да видят отново в къщи двете
дами, че бяха останали сами в необичайно
тихата къща.
Лорън веднага увери семейството си, че чувства краката си по-силни, но семейството й не са сигурни дали новата сила е реална или
просто е в резултат на надежда.
" Ние няма да знаем, дали лекарството ще
подобри нейното състояние, дори и ако то работи”, убедена е Клер..
"Нашите тела са доста объркани за това. Ние не сме съвършени, а и ние
никога не ще бъде перфектни. Все пак се
чувстваме добре, за това че се работи по лекарство, което ще подобри нашето
състояние. "
Ако лекарството не може да я излекува, лечението на Лорън ще
бъде прекратено във възможно най-кратки срокове .
Тя няма да има време за губене. Животът на Лорън е много
натоварен, защото тя се опитва да живее
необикновен и динамичен живот.
Лорън и Клер се борят всеки ден, да се освободят от окаяните
погледи на хората и от утежняващите
въпроси, които заболяването им предизвиква, от начина им на стоене, от измъчените движения,от
слабостта, която изпитват.
Ето, защо Лорън възнамерява да отиде в Китай през следващото
лято със своя китайски клас. Така тя ще изпревари сестра си, в тяхната конкуренция за броя на посетените
страни. Ето защо нея можете да я видите екипирана със специален костюм на екскурзия в тропическите
гори в Мексико и на посещение на държавите в Карибския басейн.
Ето защо тя остава ангажирана с нейния отбор по баскетбол на инвалидни колички. Въпреки, че на
нея й е трудно да кара инвалидната количка бързо в продължение на три часа и за това трябва да си намери друг баскетболен отбор.
Независимо от това тя се бори, въпреки
че е прекалено изтощена, за да вдигне
ръце след три часа тренировка всяка събота.
"Не можем да позволим на заболяването да спечели всеки път", казва Натали. "Понякога
се чудя защо Лорън се избутва трудно с инвалидната количка, но аз знам защо. Тя
го бие. Трябва да го бие понякога. Ето как ,Лорън го прави. "
Нейните съученици признават тези големи, нейни постижения.
Това, което те не виждат са малки ежедневни триумфи на Лорън, когато свири на цигулка в
оркестъра на изток, въпреки заболяването на нервите, което прави бързата работа
на пръстите на ръцете прекалено трудна.
В същото време Лорън планира да отиде в колеж и да живеят
независимо в общежитие. Така тя се надява, да бъде приета в университета Бейлър в Уако, Тексас. Както се
шегува с родителите си, че тя иска да заживее възможно най-далеч от Канзас,
когато тя напусне гимназията.
Сънуването и планиране на изпълнението на тези мечти, това е
победа! Това е нещото, на което Гибс са
благодарни.
Но тя знае, че може да бъде и по-лошо.
Това е най-често срещания израз, който чуват семейство Гибс.
Има четири вида СMA. Лорън и Клер страдат от типове 3 и 2, съответно. Състояние
на Клер е в един от най-тежките етапи на СMA.
Но поне не са от тип 1. Поне диагнозата им не включва
очакваната продължителност на живота им до 2 години. Най-малко те могат да
ходят, но ходят на училище и пътуват в самолети. И да се надяваме за
допълнителни години живот. Следователно
има надежда за спечелване на тази борба.
Семейство Гибс търси лек за СMA, тъй като те са се сблъскали
с диагнозата преди 13 години. За тези 13
години, те са били част от една кауза, която се бори със СMA.
Но Лорън не просто се надява да надвие при борбата със СMA.
Тя вече я преодолява.
Всеки път, когато тя снима баскетбол. Всеки път, когато
посети друга държава. Всеки път, когато
планира за бъдещето си, да посещава колеж и живее самостоятелно.
Тя е в момента е част от едно проучване и се опитва да
намери лек за нейната диагноза. Но тя вече е надвила СMA!
Лорън Гибс прави това всеки ден.
Превод: Димитър
Петков
Няма коментари:
Публикуване на коментар